Un momento especial se vivió durante la llegada del papa León XIV al predio de la Fábrica Argentina de Aviones (Fadea), en Córdoba, cuando el Pontífice se acercó a saludar a Julieta Maldonado, una joven de 28 años que convive con epidermólisis bullosa distrófica, conocida popularmente como “piel de cristal”. La cordobesa estuvo acompañada por su mamá y pudo compartir unos minutos con el Papa antes de la misa multitudinaria.
Julieta, conocida en las redes sociales como “La Güera”, utiliza sus plataformas digitales para contar cómo es su vida con esta enfermedad genética poco frecuente y ayudar a que más personas conozcan sus características. Su encuentro con León XIV se produjo cuando el religioso llegó al predio para participar de la celebración.
La epidermólisis bullosa, sus síntomas y el trabajo de concientización de “La Güera”
La joven tiene epidermólisis bullosa, una afección que provoca una fragilidad extrema de la piel. Las personas que la padecen pueden desarrollar ampollas, heridas y lesiones ante roces o golpes leves, por lo que deben afrontar distintos cuidados en su vida cotidiana.
A través de sus publicaciones, Maldonado comparte experiencias personales y busca generar conciencia sobre las dificultades que atraviesan quienes tienen esta condición. Su objetivo es contribuir a que la enfermedad sea más conocida y promover una mayor comprensión social.
Su compromiso con la difusión también llegó a espacios institucionales. En octubre de 2024 participó de una jornada organizada por la Municipalidad de Córdoba para informar sobre la epidermólisis bullosa y compartir su experiencia con otras personas.
El saludo del Papa se convirtió así en uno de los momentos destacados de su llegada a Fadea y permitió darle visibilidad a la historia de una joven que utiliza su propia experiencia para concientizar sobre una enfermedad poco frecuente.